急性リンパ性白血病

白血病の兆候と言うと、赤血球減少による貧血、息切れ、動悸、倦怠感、白血球減少による発熱、血小板減少によるあざや鼻血、歯ぐきからの出血といった様々な症状が見られます。

私の場合これらの一般的な症状は見られませんでした。

経験談として、私が白血病を発症する前に起こったいくつかの兆候についてお話したいと思います。

◎診断を受ける半年ほど前から◎

突然視界が半分黒くなる(15分ほど)

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その後、殴られたような酷い頭痛や目眩に襲われ立っていられなくなる(30分〜1時間)

この症状が何がきっかけかは分からないほどバラバラなタイミングで起こります。大概少し休んだら治るので酷い偏頭痛だと思っていました。視野が黒くなるということを分かりやすく画像にしてみたのがこちらです。

キラキラと星のようなものや黒い細長い虫が飛んでいるような見え方をすることもありました。

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◎診断を受けた日の朝◎

腰が痛くとてもだるい(インフルエンザに似た症状)

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病院に行き、熱を測ると38℃

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骨髄穿刺により白血病と診断

このような流れでした。

あざや出血などは見られなかったため、はじめは自分が白血病だとは疑いませんでした。学校と3歳の頃から習っていたバレエがとても忙しかったため、疲れなどから来る貧血や偏頭痛だろうと思っていました。

白血病だとしても、一般的な症状が出ない場合もあるようです。

白血病は早期発見、早期治療をすれば治らない病気ではない時代になりました。私の例を知り、少しでも異常がある同じような症状があると感じられたら病院を受診することをおすすめします。

前々回、前回の続きです。

これまでいかに母が過保護かということについてお話してきました。私を絶対に完治させるために、母が命にかけて徹底してきたこと。それは感染症対策です。

免疫力が低下しているがん患者にとってもっとも恐ろしいのは感染症にかかることです。免疫力のある健康な人は感染症にかかっても重症化することなく快方することが多いですが、易感染宿主の場合、肺炎などを引き起こし最悪の場合死に至ることがあります。思っているよりあっという間で呆気なく重症化に至ってしまうのです。最近、またコロナ感染者が増えてきたという報道がされていますが、闘病中の身からしたら不安で仕方ないですよね。病院でクラスターが発生してしまったらどうしよう、無症状感染者と接触してしまったらどうしよう、このまま面会が制限されたままだったらどうしよう等、一時退院が許されたところで気が気ではないと思います。

今だからこそ、私の母が私のためにしてきた感染症対策をお話するべきだと思いました。潔癖症とかではなく、見えない菌やウイルスが見えるようになったという方が正しいと思いますが、とにかく異常なほど感染症対策をしていました。

まず、入院中にしていた対策について。

無菌室に入院している間、常に点滴をしていると思いますが新しい薬剤を追加する時、ルートを繋げるために看護師がアルコールの脱脂綿で接続部を清潔にしますよね。母は常に看護師の行為を見張っていました。清潔な手で触っているか、しっかりと消毒をしているか、清潔な面が不清潔な部分に触れていないかなどです。

清潔、不清潔の概念は看護学で学ぶのですが、一旦消毒をしたものや新たに袋から取り出したものは｢清潔｣、清潔なものを一瞬でも消毒していない場所(床はもちろんベッドの上や机の上など)や手で触れてしまったものは全て｢不清潔｣と考えます。

看護師も人間ですから完璧ではないんです。うっかりということは医療従事者たるものあってはならないのですが、万が一あった場合それを注意できるのは自分及び付き添いしかいません。しっかりと見張る、観察することも命を守ることに繋がると思います。

もちろん、床はいくら掃除したとしても不清潔な所なので、布団や点滴のルートなどが床につかないようにいつも意識していました。

また、持ち込むものは基本的に全て除菌です。アルコールのウエットティッシュで全て拭いていました。ちなみにお見舞いなどで貰った色紙や手紙、物などは密閉された袋に入れて渡されるか、白血球数が回復するまでするまで病室には一切持ち込まれませんでした。外部の人が触ったものを病室に入れること=菌の持ち込みと考えていたんですね。その他、コップや箸、お皿、歯ブラシ等直接口に入るものは全て使い捨てを用意していました。使い捨てだといちいち煮沸消毒をする必要ないですし。

次に退院してからの対策について。

基本的に家にいる時以外は常にマスクをつけていました。そして復学する時も、マスクにウイルスブロッカーを首から下げ、ウイルスブロックスプレーを吹きかけて徹底的に防御体制で挑みました。少しの風邪でも重症化する可能性があるので未然に防ぐ努力をしていました。

また、食器は家族のものとは全て別にしていました。そして私が使うものは全て煮沸消毒。箸からお皿から全て熱湯消毒です。なかにはやりすぎてぐにゃっと曲がったものもあります。

移植から一年、二年と時間が経ち、外食するようになってからは常にマイ割り箸を持参していました。友達と食事する時にも持って行っていたので少し恥ずかしかったのを覚えています。

家の中では空気清浄機が二台常にまわっていました。ホコリやカビには特に気をつかって掃除を徹底的に行っていたと思います。

その他、公共の場ではあまりベタベタものに触らないだとか、咳をしている人に近寄らないだとか他にももっと色々対策をしていたと思います。また思い出したら改めてまとめようと思いますが、今回は長くなりすぎるのでこれくらいにしておきます。

正直、コロナが流行りだしてからマスクを付けていればOKというような感じで外に出ている人を見ると甘いなぁと感じてしまいます。本当に甘い。自分が完璧と言っているわけでも、上から目線で言いたいわけでもなく、ただただ｢清潔｣｢不清潔｣の概念でもっと周りを見てほしいなと感じるのです。闘病中の人が安心して病気と真剣に向き合えるよう、たまの外泊の時くらい気が休まるよう、せめて自分自身がコロナウイルスを広める媒介者にならないためにも自分の行動を見つめ直し、生活していきたいですね。

NEXT▷妊孕性について

前回の投稿の続きです。

前回もお話したように、母は見えないものから私を守るために必死でした。放射線や抗がん剤、薬などもちろん治療のために必須ではありますが体にとっては有害でしかありません。治療のためとはいえ、脱毛や吐き気、倦怠感や口内炎、味覚障害など様々な副作用が出るということは、体が何らかのSOS反応を出しているということだと思います。言い方は悪いかもしれませんが、最終的に骨髄移植をするために自分を殺すようなもの、治療中私はそう感じていました。もちろんそうすることによって生かされる、生きていられるのですが、できるだけ早く体から異物を排出する、できるだけほんの少しでも放射線により体が侵されるのを防ぐことが出来ればと考えたのが母です。

骨髄移植の前処置に伴い、放射線治療は妊孕性を失わせる可能性があると説明された時も、母はいかに放射線から私の子宮を守るかを考えていたため、禁忌事項ではありますがより体内に吸収されやすいビタミンCのサプリメントを私に摂らせていました。

ビタミンA やビタミンC は大量に摂ると放射線治療の効果を下げる可能性があるといわれています。そのためサプリメント自体、治療中は控えるように指示されますが、母はその情報を逆手にとって適度なビタミンCを摂らせることで必要以上に体が放射線に侵されるのを防ごうと考えたのです。

それこそ、主治医の先生に見つかったら何を言われるか分かりませんので、こっそりと病室に忍ばせていました。

その他にも、ノニジュースやバイオリンク、酵素など母が選びに選び抜いたものをほぼ毎日のように治療と並行して飲み続けていました。

また、退院後の食生活には特に気を使っていたと思います。お米を玄米にしたり、有機野菜を使用したり、普段私たちがコンビニやスーパーで買う食材の殆どに発癌作用のある物質が含まれているため、そのようなものはなるべく避けて買い物をしていました。

玄米は一般的な白米では削られる皮や胚芽、ぬかがついたままで白米よりも硬めの食感なのが特徴です。この硬さや色味、味などが苦手という方もいらっしゃいますが、削り取った皮や胚芽、ぬかにこそ玄米の栄養素が含まれています。ビタミン・ミネラル・食物繊維を豊富に含んでおり、人間が健康を保つために必要とされる栄養素をほとんど摂取できるため、“完全栄養食”と言われます。

昔の人は精米されていない玄米を主食としていました。母はこの昔の人の食事に目をつけました。

広島や長崎に落とされた原爆について知らない方はいないと思います。放射能により多くの方が後遺症に悩まされたのも有名な話ですよね。しかし、被曝された方の中には症状が出ることなく今でも元気に生きていらっしゃる方もいます。もちろん放射線を浴びた量は少なからず関係していますが、それでも素晴らしい回復力、生命力ですよね。そこには戦後なかなか食べ物が手に入らなかった時代でも玄米や無農薬の野菜、梅干し、漬物など質素ながら体にいいものを食べていたことが影響していると思うのです。

体は、食べたもの、飲んだものでしか成りません。逆に言えば、体に取り入れたものが全て体のためになるのです。

そう思ったらただでさえ、治療のために様々な薬や放射線を浴びてきた体に、悪いものを入れることなどできませんよね。

いま、改めて母の考えに納得です。

NEXT▷母の想い 3

私が病気になってからというもの、母は私に対して異常なほど過保護になりました。文字通り、過剰に保護していたということです。

甘やかすとか束縛という意味での過保護ではなく、私を見えないものから守るための保護でした。

母の過保護は、私が病気になったその日から始まります。

実は、私は病気が完治するまで自分が白血病ということを知らずに闘病していました。両親や医者、看護師、誰一人として私に病名を伝えなかったのです。知人程度の知り合いはもちろん、私の親友と呼べる友達にも全く知らせていませんでした。知っていたのは献血やドナーに協力してくださった方、数名のみ。徹底して隠し通したのです。

なぜ私に知らせなかったのか。

病気が発覚した当日、私は何も知らずに突然骨髄穿刺(マルク)を受け、疲れたのか点滴をされたままベッドで熟睡していました。父と母はその間に白血病という宣告を受けたのだと思います。

娘が白血病というになった。

ショックですよね。

わけが分かりませんよね。つい昨日まで楽しそうにバレエを踊っていた娘が突然白血病なんて、信じることすらできなかったと思います。

数日後に期末テスト、一ヶ月後に国際コンクールを控えていた私は2、3日入院したら治ると思っていたので

目が覚めた私は、呑気にテスト勉強をするために理科のファイルを広げて、｢いつ帰れるのー？｣と先に病室に帰ってきた父に聞きました。

｢当分帰れないんじゃないかな。｣

そう、父は答えたと思います。

その時は父の言うことの意味があるさっぱりわかりませんでした。

きっとこの時に母は、私には病名を伝えないという選択をし、父にはもちろんのこと、医師や看護師にも徹底するよう頼んだんだと思います。

インフォームド・コンセントやインフォームド・アセントという言葉をご存知ですか？医師が患者に病気のことや治療のことについて説明し、患者が合意した上で治療を進めていくという法律のことをいいます。相手が子供だとしても同じことです。

つまり、結果的に私はインフォームド・コンセントを無視して治療されたということです。きっと医師は中学2年生の子に伝えないというのは、立場上有り得ないこと、考えられないことであったと思います。しかし、私の母は隠し通す決断をしたんですね。

もちろん、私は気にならなかった訳ではありません。たくさん検索もしました。あまり覚えてはいませんが、白血病なんじゃないかと疑った時期もあると思います。ただ、母に聞いても返ってくるのは｢血液の病気｣｢酷い貧血のようなもの｣｢すぐ治るよ｣オンリー。笑

酷いと思われますかね。

私は愛だと受け取りました。

なんで事実を教えてくれないのか。看護師さんも口を滑らせて｢抗がん剤入りますね｣と言ってたのに、まだ癌じゃないと言い切るのか。と母を憎んだこともあります。

しかし、心のどこかで(癌じゃないのか)(絶対治るのか)と母のいうことを信じて安心している自分がいました。もし、なにか病名があるのだとしても、これだけ母が隠していることを暴いて、事実を知ってなにか意味はあるのだろうか。とにかく治ることだけを考えて入ればいいよね、きっと母も病名を口に出したくないんだよね、治ると信じていたいんだよね。病名を知ったから治るというわけではないし、別にいっか。

そういう考えで、私は調べるのをやめました。

知ったら不安になるかもしれないこと。

知らない方が治ることだけを考えて毎日を過ごせること。

母は私を病名から保護したのです。

そういう母親がいたっていいですよね。実際、私は闘病中お気楽に過ごしていましたから。白血病という病名に飲み込まれることなく、寛解を迎えましたから。

NEXT▷母の想い  2

先日、復学の話をしましたが、実は復学より先にバレエ復帰をしていました。

なにせ、バレエをすることだけを目標にして治療を頑張ってきたので待ちきれなくて待ちきれなくて。

とはいえ、移植後すぐには以前と同じようにバレエ教室でみんなと同じメニューをするのは体力的にも感染面的にも難しいです。

そのため、バレエ教室がお休みの日に、教室を開けてもらい個別でレッスンをしていただきました。

ウィッグをつけて、マスクをつけてレッスンをすると、汗で蒸れて暑いし痒いしでとても辛い。

今でこそ、マスクがおしゃれの一部という時代になりましたが、コロナが流行る前まではマスクは風邪をひいた時につけるものという認識が強く、暑苦しいし好きじゃないという人も多かったですよね。みんながマスクをつけ、除菌をし、適度な距離感を保つようになり、免疫力が弱っている人からしたらこの世の中の風潮は少し有難いものだと思います。

個別レッスンでは筋力も落ちていて、はじめのうちは何をするにも体が重たく、手足が自分のものじゃないような、バラバラなような感じがしました。なんだか、全然できない自分が情けなくて、恥ずかしくて、悔しくて。

だけどそれ以上に、踊れる喜びというのを感じました。ブランクを感じて悲しいと思う反面、あんなに辛い闘病生活を乗り越えてきたんだ、ここからまたやり直せる、みんなに追いつく、追い抜きたいという前向きな気持ちがとても大きかったです。

また、私が早くからバレエに復帰したのには訳があって、その年の冬に教室の発表会があったから。私はどうしてもその舞台に立ちたくて、先生になんらかの形で出演させて貰えないか相談しました。

まだみんなと一緒に練習は出来ませんし、長いこと踊るのも体力的にしんどかったので、先生は短いバリエーションを一人で踊ることを提案してくださいました。

1分〜1分半あるかないかくらいの短い踊りですが、体力が皆無になっていた私にはとてもきつかった。家の近くの公民館の一室を借りて母と二人で何度も練習をしました。

その時、髪の毛は生えたてほやほやで薄ら後ろで結べるか結べないかというくらいでした。本番はウィッグではなく自髪でお団子にまとめて出たかったため、色々と試行錯誤し、一つ結びに付け髪をつけてネットでお団子にまとめることにしました。また、前髪も短く落ちてきてしまうため、髪色に近いターバンをつけ、白髪隠し用の黒いスプレーを吹きかけました。周りは無理だと言ったけれど、絶対できる、絶対やってみせるという意地で不可能を可能にしました。

発表会本番、私の出番にはバックスクリーンで私の踊っている動画を流しながら放送で私の闘病を語るという演出をしてくださいました。(動画はInstagramに載せています。)

https://www.instagram.com/miraclegirl___22/

私の復帰公演をこのように特別なものにしてくださった先生にはとても感謝しています。緊張はしたし、トゥシューズではなくバレエシューズだし、筋力もないしで納得のいく踊りではありませんが、でも、踊れる喜びを噛み締めて、とても幸せな気持ちで踊らせて頂きました。

小さい頃はプロのバレエダンサーになるという夢を持っていましたが、闘病を終えてバレエ復帰をした私はバレエという芸術を楽しみたい、とにかく楽しく踊っていたいと思うようになりました。

当時、私の通っていたバレエ教室は丁寧で熱心ではありましたが規則や指導が厳しく、発表会後みんなと一緒にレッスンを受けていく中で私はあれだけ好きだったバレエが嫌になってしまいました。

闘病中、バレエが踊れることを楽しみに、あれだけ頑張ってきたのにどうして練習を厳しい、苦しいと思わないといけないんだろう。同じバレエを踊るなら、楽しく踊りたい、どんな時でもバレエが大好きという気持ちでいたいと思ったのです。

そのため、たくさんお世話になったバレエ教室に感謝しつつも、高校からは別のバレエ教室へ移ることとなりました。

新しい教室では本当にたくさん踊る機会を頂きました。体調を考慮した上で、それでもいろいろな舞台や国内外のコンクールに挑戦させてくださり、楽しく、自由に踊らせてくださいました。また、優しくて、面白く、個性豊かな友達と出会えたことも、私の宝です。

病気になるってなんでしょうね。

私は約2年間の闘病生活で、移植後もGVHDや感染症を引き起こすことなく過ごすことが出来ました。でも、中にはもっともっと長く、終わらない闘病生活をしている人もいる。治療をしても感染や再発で苦しむ人もいる。

私は闘病中、ネットやテレビで、キラキラ輝いている人を見るのが大嫌いだった。健康で髪の毛もあって、ずるい、羨ましい。

だから、今闘病中の人が私のことを見たら嫌な気持ちになってしまうかもしれない。だって、髪の毛もロングヘアだし、毎日健康だし。

でも、知って欲しい。私も白血病だったってことを。髪の毛は最初はショートヘアだけど絶対に伸びてくるし、筋力もついて運動もできるようになる。コンクールに出て賞だって貰えるようになる。看護師という新しい夢もできて、勉強がもっと楽しくなる。

入院中、こうやって断言してくれる人が私の前に現れたらどれだけ救われただろうか。

病気が

神様が与えた試練だとしたら、乗り越えることに意味があるし、絶対に昨日の自分、数分前の自分より強く、誰にも負けない存在になってるはず。

ですよね。

ＮＥＸＴ▷妊活を急いだ訳 1

9年前、風邪のような症状が何日か続き、近くの病院で診察を受けましたが風邪と診断。

数日後、座っていられないほど腰が痛くなったため、学校を休み母と総合病院へ行きました。整形外科を受診したところ、その医師の的確な診断により病気を発見してくださり、私は訳も分からず別の病院へ行くことになりました。

説明もないままたくさんの検査をされ、気づくと窓の外は真っ暗に。出張先から駆けつけた父に｢いつ帰れるの？｣と聞いた記憶があります。早く帰りたいと思っていた私の思いも虚しく、連れていかれたのは無菌室というビニールに囲まれた殺風景な一人部屋。

そこで医師に告げられたのはこれから約1年間は入院しなければならないということでした。

それまで、バレエ漬けの生活を送っており数週間後に国際コンクールを控えていた私にとって、1日でもバレエを休むことが悲しくて、悔しくて毎日毎日泣きました。病院の先生や両親に当たってしまう事も多くありました。

当時、両親の希望で私には伝えられていませんでしたが、私の病気は｢急性骨髄性白血病｣という小児には珍しい型の白血病でした。

思えば症状はもっと前から出始めていたのかも知れません。学校での体育やバレエの途中に、急に視野の3分の2が暗くなり見えなくなることがありました。そして、その症状は30分後くらい続き、治ったと思ったら今度は急激な偏頭痛のような痛みに襲われるのです。

割と体に症状が出ていたのにも関わらず、それが異常と思わず友達と過ごすことやバレエが大好きだった私は｢今休んだら、時間がもったいない｣｢もっと遊びたい、練習したい｣という心理が働き、身体を労ることをしませんでした。我慢強いとかそういうことではなく、当時の私はただただ自分の身体に関する知識がなかったのです。

ＮＥＸＴ▷ 辛く、長い闘病生活