がん

白血病の兆候と言うと、赤血球減少による貧血、息切れ、動悸、倦怠感、白血球減少による発熱、血小板減少によるあざや鼻血、歯ぐきからの出血といった様々な症状が見られます。

私の場合これらの一般的な症状は見られませんでした。

経験談として、私が白血病を発症する前に起こったいくつかの兆候についてお話したいと思います。

◎診断を受ける半年ほど前から◎

突然視界が半分黒くなる(15分ほど)

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その後、殴られたような酷い頭痛や目眩に襲われ立っていられなくなる(30分〜1時間)

この症状が何がきっかけかは分からないほどバラバラなタイミングで起こります。大概少し休んだら治るので酷い偏頭痛だと思っていました。視野が黒くなるということを分かりやすく画像にしてみたのがこちらです。

キラキラと星のようなものや黒い細長い虫が飛んでいるような見え方をすることもありました。

◎診断を受けた日の朝◎

腰が痛くとてもだるい(インフルエンザに似た症状)

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病院に行き、熱を測ると38℃

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骨髄穿刺により白血病と診断

このような流れでした。

あざや出血などは見られなかったため、はじめは自分が白血病だとは疑いませんでした。学校と3歳の頃から習っていたバレエがとても忙しかったため、疲れなどから来る貧血や偏頭痛だろうと思っていました。

白血病だとしても、一般的な症状が出ない場合もあるようです。

白血病は早期発見、早期治療をすれば治らない病気ではない時代になりました。私の例を知り、少しでも異常がある同じような症状があると感じられたら病院を受診することをおすすめします。

前回の投稿の続きです。

前回もお話したように、母は見えないものから私を守るために必死でした。放射線や抗がん剤、薬などもちろん治療のために必須ではありますが体にとっては有害でしかありません。治療のためとはいえ、脱毛や吐き気、倦怠感や口内炎、味覚障害など様々な副作用が出るということは、体が何らかのSOS反応を出しているということだと思います。言い方は悪いかもしれませんが、最終的に骨髄移植をするために自分を殺すようなもの、治療中私はそう感じていました。もちろんそうすることによって生かされる、生きていられるのですが、できるだけ早く体から異物を排出する、できるだけほんの少しでも放射線により体が侵されるのを防ぐことが出来ればと考えたのが母です。

骨髄移植の前処置に伴い、放射線治療は妊孕性を失わせる可能性があると説明された時も、母はいかに放射線から私の子宮を守るかを考えていたため、禁忌事項ではありますがより体内に吸収されやすいビタミンCのサプリメントを私に摂らせていました。

ビタミンA やビタミンC は大量に摂ると放射線治療の効果を下げる可能性があるといわれています。そのためサプリメント自体、治療中は控えるように指示されますが、母はその情報を逆手にとって適度なビタミンCを摂らせることで必要以上に体が放射線に侵されるのを防ごうと考えたのです。

それこそ、主治医の先生に見つかったら何を言われるか分かりませんので、こっそりと病室に忍ばせていました。

その他にも、ノニジュースやバイオリンク、酵素など母が選びに選び抜いたものをほぼ毎日のように治療と並行して飲み続けていました。

また、退院後の食生活には特に気を使っていたと思います。お米を玄米にしたり、有機野菜を使用したり、普段私たちがコンビニやスーパーで買う食材の殆どに発癌作用のある物質が含まれているため、そのようなものはなるべく避けて買い物をしていました。

玄米は一般的な白米では削られる皮や胚芽、ぬかがついたままで白米よりも硬めの食感なのが特徴です。この硬さや色味、味などが苦手という方もいらっしゃいますが、削り取った皮や胚芽、ぬかにこそ玄米の栄養素が含まれています。ビタミン・ミネラル・食物繊維を豊富に含んでおり、人間が健康を保つために必要とされる栄養素をほとんど摂取できるため、“完全栄養食”と言われます。

昔の人は精米されていない玄米を主食としていました。母はこの昔の人の食事に目をつけました。

広島や長崎に落とされた原爆について知らない方はいないと思います。放射能により多くの方が後遺症に悩まされたのも有名な話ですよね。しかし、被曝された方の中には症状が出ることなく今でも元気に生きていらっしゃる方もいます。もちろん放射線を浴びた量は少なからず関係していますが、それでも素晴らしい回復力、生命力ですよね。そこには戦後なかなか食べ物が手に入らなかった時代でも玄米や無農薬の野菜、梅干し、漬物など質素ながら体にいいものを食べていたことが影響していると思うのです。

体は、食べたもの、飲んだものでしか成りません。逆に言えば、体に取り入れたものが全て体のためになるのです。

そう思ったらただでさえ、治療のために様々な薬や放射線を浴びてきた体に、悪いものを入れることなどできませんよね。

いま、改めて母の考えに納得です。

NEXT▷母の想い 3

骨髄移植後の経過として気をつけなければいけないものに、GVHD(移植片対宿主病)があります。そもそも、白血球は自分以外を敵と見なして攻撃する性質を持っており、それにより細菌等の異物を細胞内に取り込み無害化し、からだを異物の侵入から守っているのです。

しかし、移植されたドナーの造血幹細胞がうまく患者に生着し、患者の体の中をドナーの白血球が回るようになると、このドナーの白血球にとっては、患者の体は「他人」とみなされてしまいます。すると免疫反応を起こして患者さんの体を攻撃してしまうのです。この現象による病気をGVHDといいます。

GVHDを予防するために免疫抑制剤を使用します。免疫力が低下するために風邪やインフルエンザなどの感染症にかかりやすくなる易感染性や、糖尿病、満月様顔貌(ムーンフェイス)等まだまだありますが、免疫抑制剤にはざまざまな副作用があります。

中学3年生という多感な時期を副作用と共にした私は特にムーンフェイスにとても悩まされました。顔がパンパンに腫れてしまい、体重はそれほど変わらないのに以前よりも太ったように見えていました。身内から言われた｢ふっくらしたね｣という一言が、とても突き刺さったのを覚えています。

また、とくに主治医の先生に言われて驚いた副作用に骨密度が減少するというものがあります。｢骨がもろくなって、骨折しやすいから気をつけてね｣と言われた時には（骨折する薬って何？！なんのための薬？！）と思っていました。笑

そうして、移植後2ヶ月弱の間病室のベッドで感染や清潔には特に気を遣いながら大人しくしていた私は、幸い感染症やGVHD等を発症することなく無事退院を許可されました。

話は少し逸れますが、私の母は、私が病気になってからというもの、｢いかに薬や放射線から私を守るか｣ということを常に意識していました。ノニや酵素、体に吸収されやすいビタミン剤など医者に交渉しつつ、時にはこっそり私に飲ませていました。それが後の早い回復、卵巣の活動再開などに繋がったか否かははっきりとは分かりませんが、母なりの懸命な対策についても追々書いていきたいと思います。(もちろん推奨している訳ではありません。治療中はいけない行為なのかもしれないのであくまで体験として。)

退院後は、一日おきに病院に通いました。県内でも血液内科としてはトップの総合病院で、朝8時に行っても診察は昼過ぎが当たり前、点滴などによる治療により帰るのは夕方という日々でした。正直、これなら入院していた方がましとおもうくらい、病院の日は長い長い一日です。

そして感染面には特に気をつけました。家族全員が手洗いうがい、除菌をし、家の中にウイルスを持ち込まないように注意していました。食器や調理器具は家族とは別のものを使用し、使う前は全て煮沸消毒。ドアノブなど私がさわなものにはアルコールスプレーで除菌。本や教材なども全て一度アルコールのウエットシートで拭いてから使用していました。調理器具や食器などに不安を抱いていたため、外食はしませんでした。

コロナという名の肺炎が世界を飲み込もうとしている今だからこそ、免疫力が低下している方は特に本気で感染症対策をしなければならないと思います。

これくらい大丈夫だろうというような気持ちの緩み、油断が命を奪うことになるかもしれません。

周りの人は患者のことなど知らずに、ウイルスを保持していながらも外を歩いているかもしれないし、患者に話しかけるかもしれない。色々と公共のものを触っているかもしれない。

自分の体を守れるのは自分しかいません。小さな子供が患者であれば家族が徹底して守ってあげる必要があります。

守れるはずだった命、救われるはずだった命を無駄にしないためにも、できることは徹底的に行っていきたいですよね。

ＮＥＸＴ▷ 復学について

闘病生活も半年が経ちました。

2012年の春、幸運なことに骨髄バンクよりドナーの方が見つかり、私は造血幹細胞移植を受けることができました。

私には弟がいるのですが弟とはHLAの方が合いませんでした。(HLA型の適合率は、兄弟姉妹で4人に1人（25%）と言われており、血縁関係がないと数百人から数万人に1人の確率とされています。)

骨髄移植とは移植したからといって治るというものではなく、移植後の経過は一人一人異なり予測が難しく命に関わることもあります。

その上、移植の前処置における放射線治療や抗がん剤の投与は、「将来妊娠できなくなってしまう可能性がある」と説明を受けたそうで、まだ中学生という若い女の子から親になるという将来を奪ってしまう、そのことが治療の選択において両親を一番苦しめたことだったと言います。

父はすぐに産婦人科へ行き、卵子の凍結保存などによってどうにか妊娠できる方法はないかと聞いてくれたそうですが、当時の私は幼すぎて適用できなかったとのことです。もともとバレエという芸術という名のスポーツをしていたこともあり、生理が始まるのが遅く、始まっても周期的に来ることはなかったため卵子を摘出することが困難であったのだと思います。

当時の私の主治医は、本当に腕がいいことで有名な先生でしたが、少し厳しいところがありました。厳しいと言うと先生を悪者にするようで語弊を生むのですが、とにかく命を優先に考えていらっしゃったため、私の両親は妊孕性を失うことを恐れていたことに対して叱られてしまったそうです。

移植当日、無菌室には主治医に加え2、3人の血液内科トップの先生方が揃っており、手術のように妙に仰々しく始まったのを覚えています。｢移植｣は輸血のように、ドナーさんから頂いた幹細胞を点滴で投与します。造血幹細胞は、点滴の管から血管内に投与されると、患者さんの骨髄に流れ着き、そこで再び血液細胞を造るようになります。感染症の防御に最も重要な好中球の生着には、通常2～4週間程度かかります。

移植後は免疫力が著しく低下しているため、感染を引き起こさないよう徹底した清潔管理、食事制限などを行いました。何もかも消毒したおかげでふにゃふにゃになった本や教科書、滲んだインク、煮沸消毒しすぎて変形したあらゆる食器など当時はやりすぎと思いもしましたが、徹底した管理こそが両親の愛だったのだと改めて感じます。

骨髄移植しか助かる方法がなかった私には、たった一人のドナーの方が唯一の頼みの綱でした。法律上、レシピエントとドナーはお互いの個人情報を知ることはできませんが、今の私があるのは名前も知らないドナーの方のおかげ。神様のような存在のドナーさんには感謝してもしきれません。

ドナーが見つかること自体、奇跡的な事だと思います。しかし、その奇跡の母数を増やせば、もっと多くの患者の移植を受けることが出来る可能性が増えますよね。現在、芸能人を始め、多くの方が骨髄バンクへのドナー登録や献血の呼びかけを行っています。

残念なことに私は輸血をしているため、献血や骨髄ドナーになることはできません。なので健康な方を本当に羨ましく思います。

新型コロナの影響で外出が困難な状況ではありますが、献血、ドナー登録をしてくださる方が一人でも多く増えますように。

ＮＥＸＴ▷移植後の経過

治療は化学療法が主でした。

治療についての詳しい内容については追々書いていこうと思います。

抗がん剤による副作用は脱毛を始め、吐気、倦怠感、骨髄抑制等があります。また、様々な薬の内服・投与や毎日の採血、点滴、検査等。

こんなに辛いのいつまで続くんだろう、友達はどんどん前に進んでいるのに(勉強やらバレエやら)どうして自分だけ、、、。現実を受け入れられない日々が続きました。

それでも、私が頑張って治療を続けてこれたのは、

｢早く治ってバレエがしたい！踊りたい！｣

という強い目標があったから。

一緒に踊っていた仲間がコンクールに出たり、舞台で楽しそうに踊っていたりと、そんな姿を見るのは正直苦痛でしかなかった。

自分も早く踊りたくて踊りたくて仕方なかった。

点滴台を支えにして病室の窓を鏡代わりにして1人でバーレッスンをやっていました。ベッドの上でストレッチや甲伸ばしも欠かさず行っていました。体は動かせるのに、無菌室という隔離部屋から出れないことがもどかしく、それに加え日に日に抜けていく髪の毛を見ながらただただ絶望感を抱きました。ネット検索で髪の毛は一日に何ミリ生えて、どれくらいの日数で元に戻るのかなどを調べたりもしていました。もちろん男性の方もですが、女の子、女性にとって髪の毛というのはとても大事なものですよね。

そんなもどかしい気持ちを、病院の先生や看護師、家族は毎日のように聞いてくれました。

小児病棟ではなく、一般病棟に入院してきた中学生の女の子ということで、病院スタッフは何かと気にかけてくれ、可愛がってくださいました。

｢絶対また踊れるようになるよ｣

｢色々なことを経験して、色々な感情を持ったまりあちゃんは病気になる前よりもずっとずっといい踊りが踊れるようになるから｣

｢次に舞台に立つ時は、絶対見に行くから招待してね｣

などと言ってくれたことがどれほど私の励みになったことか、計り知れません。

このような支えがあったからこそ、絶対にまた舞台で踊りたいと強く願い、闘病生活を乗り越えて再び舞台に立つことができたら、きっと同じような病気の子供たちの希望になる。と、自分自身を勇気づけていました。

ＮＥＸＴ ▷ 骨髄移植

9年前、風邪のような症状が何日か続き、近くの病院で診察を受けましたが風邪と診断。

数日後、座っていられないほど腰が痛くなったため、学校を休み母と総合病院へ行きました。整形外科を受診したところ、その医師の的確な診断により病気を発見してくださり、私は訳も分からず別の病院へ行くことになりました。

説明もないままたくさんの検査をされ、気づくと窓の外は真っ暗に。出張先から駆けつけた父に｢いつ帰れるの？｣と聞いた記憶があります。早く帰りたいと思っていた私の思いも虚しく、連れていかれたのは無菌室というビニールに囲まれた殺風景な一人部屋。

そこで医師に告げられたのはこれから約1年間は入院しなければならないということでした。

それまで、バレエ漬けの生活を送っており数週間後に国際コンクールを控えていた私にとって、1日でもバレエを休むことが悲しくて、悔しくて毎日毎日泣きました。病院の先生や両親に当たってしまう事も多くありました。

当時、両親の希望で私には伝えられていませんでしたが、私の病気は｢急性骨髄性白血病｣という小児には珍しい型の白血病でした。

思えば症状はもっと前から出始めていたのかも知れません。学校での体育やバレエの途中に、急に視野の3分の2が暗くなり見えなくなることがありました。そして、その症状は30分後くらい続き、治ったと思ったら今度は急激な偏頭痛のような痛みに襲われるのです。

割と体に症状が出ていたのにも関わらず、それが異常と思わず友達と過ごすことやバレエが大好きだった私は｢今休んだら、時間がもったいない｣｢もっと遊びたい、練習したい｣という心理が働き、身体を労ることをしませんでした。我慢強いとかそういうことではなく、当時の私はただただ自分の身体に関する知識がなかったのです。

ＮＥＸＴ▷ 辛く、長い闘病生活