白血病の兆候と言うと、赤血球減少による貧血、息切れ、動悸、倦怠感、白血球減少による発熱、血小板減少によるあざや鼻血、歯ぐきからの出血といった様々な症状が見られます。

私の場合これらの一般的な症状は見られませんでした。

経験談として、私が白血病を発症する前に起こったいくつかの兆候についてお話したいと思います。

◎診断を受ける半年ほど前から◎

突然視界が半分黒くなる(15分ほど)

    ↓

その後、殴られたような酷い頭痛や目眩に襲われ立っていられなくなる(30分〜1時間)

この症状が何がきっかけかは分からないほどバラバラなタイミングで起こります。大概少し休んだら治るので酷い偏頭痛だと思っていました。視野が黒くなるということを分かりやすく画像にしてみたのがこちらです。

キラキラと星のようなものや黒い細長い虫が飛んでいるような見え方をすることもありました。

◎診断を受けた日の朝◎

腰が痛くとてもだるい(インフルエンザに似た症状)

    ↓

病院に行き、熱を測ると38℃

    ↓

骨髄穿刺により白血病と診断

このような流れでした。

あざや出血などは見られなかったため、はじめは自分が白血病だとは疑いませんでした。学校と3歳の頃から習っていたバレエがとても忙しかったため、疲れなどから来る貧血や偏頭痛だろうと思っていました。

白血病だとしても、一般的な症状が出ない場合もあるようです。

白血病は早期発見、早期治療をすれば治らない病気ではない時代になりました。私の例を知り、少しでも異常がある同じような症状があると感じられたら病院を受診することをおすすめします。

-皮膚GVHDについて-

造血幹細胞移植後は、さまざまな副作用や合併症が起こりますその中のひとつである皮膚のGVHDについて今回は話したいと思います。

移植片対宿主病(GVHD)は、同種移植後に特有の合併症で、ドナー由来のリンパ球が患者の正常臓器を異物とみなして攻撃することによって起こります。重症化すると治療が難しく時に命に関わることもある合併症です。実の所、軽症のGVHDであれば起こったほうが白血病の再発が減り、患者さんの予後がよくなることが知られています。これは、移植後に残存している腫瘍細胞を異物とみなして攻撃する免疫反応によるもので、「移植片対白血病効果(GVL効果)」といいます。そのためGVHDの治療では、GVHDによる臓器障害という悪い側面と、GVL効果による再発減少というよい側面の、相反する反応をバランスよく管理することが重要です。

幸いなことに私は、移植後に重度の消化管GVHDを発症することはなく回復していきましたが、移植後10日が経ったころ、全身に赤い発疹が見られました。一ヶ月後にはさらに酷くなり処方されたヒルドイドローションを使用して過ごしていました。2、3ヶ月は発疹が続いていたように思います。また、GVHDかは定かではありませんが耳鳴りや頭痛は常にありました。

今現在、皮膚GVHDは頭皮(髪の毛に隠れている部分のみ)に見られます。年中頭の中が乾燥しており、冬季の乾燥が特に酷い時は地肌が砂漠のようになり、少し髪をとかしただけでふけが大量に出るなんてこともあります。

頭皮の砂漠化

学生の頃はブレザーにふけが落ちると目立つので寒いのを我慢して、カッターシャツで過ごしていました。現在では少しでも頭皮を保護するために、無添加の敏感肌用シャンプーを色々試したり、頭皮の保湿を徹底するなど対策をしています。

脆弱な肌には紫外線を浴びるかことは良くないので、外に出る時は帽子を被ったり、なるべく日陰を歩いたり気をつける日々です。

また、風邪や身体的な疲労が免疫力を低下させ、GVHDが出現しやすくなる原因となります。日頃から規則正しい健康的な食生活や感染対策をし免疫力を低下させないことが大切だと感じます。

移植を受けた患者の皮膚は、移植前処置(化学療法や放射線治療)により皮膚の再生に必要な基底細胞や皮脂膜の機能が障害され、薄く乾燥して傷ができやすい状態となります。そのため皮膚GVHDがない場合でも非常に弱い状態となっており、予防のためにケアを継続的に行うことが大切です。食事や栄養補助食品などで積極的にビタミンB、ビタミンCを取り入れ乾燥を防いだり、新陳代謝を向上させることで皮膚GVHDの症状を最小限に抑えられると考えています。

私自身、まだまだ頭皮の乾燥に悩まされる日々ですので、今後も意識して肌のケアを続けていきたいと思います。

私的に使用して良かった、効果があったと思うケア商品なども今後まとめて記事にしたいと考えています。地肌が潤い健康的な頭皮を取り戻したいと切実に願います。

前々回、前回の続きです。

これまでいかに母が過保護かということについてお話してきました。私を絶対に完治させるために、母が命にかけて徹底してきたこと。それは感染症対策です。

免疫力が低下しているがん患者にとってもっとも恐ろしいのは感染症にかかることです。免疫力のある健康な人は感染症にかかっても重症化することなく快方することが多いですが、易感染宿主の場合、肺炎などを引き起こし最悪の場合死に至ることがあります。思っているよりあっという間で呆気なく重症化に至ってしまうのです。最近、またコロナ感染者が増えてきたという報道がされていますが、闘病中の身からしたら不安で仕方ないですよね。病院でクラスターが発生してしまったらどうしよう、無症状感染者と接触してしまったらどうしよう、このまま面会が制限されたままだったらどうしよう等、一時退院が許されたところで気が気ではないと思います。

今だからこそ、私の母が私のためにしてきた感染症対策をお話するべきだと思いました。潔癖症とかではなく、見えない菌やウイルスが見えるようになったという方が正しいと思いますが、とにかく異常なほど感染症対策をしていました。

まず、入院中にしていた対策について。

無菌室に入院している間、常に点滴をしていると思いますが新しい薬剤を追加する時、ルートを繋げるために看護師がアルコールの脱脂綿で接続部を清潔にしますよね。母は常に看護師の行為を見張っていました。清潔な手で触っているか、しっかりと消毒をしているか、清潔な面が不清潔な部分に触れていないかなどです。

清潔、不清潔の概念は看護学で学ぶのですが、一旦消毒をしたものや新たに袋から取り出したものは「清潔」、清潔なものを一瞬でも消毒していない場所(床はもちろんベッドの上や机の上など)や手で触れてしまったものは全て「不清潔」と考えます。

看護師も人間ですから完璧ではないんです。うっかりということは医療従事者たるものあってはならないのですが、万が一あった場合それを注意できるのは自分及び付き添いしかいません。しっかりと見張る、観察することも命を守ることに繋がると思います。

もちろん、床はいくら掃除したとしても不清潔な所なので、布団や点滴のルートなどが床につかないようにいつも意識していました。

また、持ち込むものは基本的に全て除菌です。アルコールのウエットティッシュで全て拭いていました。ちなみにお見舞いなどで貰った色紙や手紙、物などは密閉された袋に入れて渡されるか、白血球数が回復するまでするまで病室には一切持ち込まれませんでした。外部の人が触ったものを病室に入れること=菌の持ち込みと考えていたんですね。その他、コップや箸、お皿、歯ブラシ等直接口に入るものは全て使い捨てを用意していました。使い捨てだといちいち煮沸消毒をする必要ないですし。

次に退院してからの対策について。

基本的に家にいる時以外は常にマスクをつけていました。そして復学する時も、マスクにウイルスブロッカーを首から下げ、ウイルスブロックスプレーを吹きかけて徹底的に防御体制で挑みました。少しの風邪でも重症化する可能性があるので未然に防ぐ努力をしていました。

また、食器は家族のものとは全て別にしていました。そして私が使うものは全て煮沸消毒。箸からお皿から全て熱湯消毒です。なかにはやりすぎてぐにゃっと曲がったものもあります。

移植から一年、二年と時間が経ち、外食するようになってからは常にマイ割り箸を持参していました。友達と食事する時にも持って行っていたので少し恥ずかしかったのを覚えています。

家の中では空気清浄機が二台常にまわっていました。ホコリやカビには特に気をつかって掃除を徹底的に行っていたと思います。

その他、公共の場ではあまりベタベタものに触らないだとか、咳をしている人に近寄らないだとか他にももっと色々対策をしていたと思います。また思い出したら改めてまとめようと思いますが、今回は長くなりすぎるのでこれくらいにしておきます。

正直、コロナが流行りだしてからマスクを付けていればOKというような感じで外に出ている人を見ると甘いなぁと感じてしまいます。本当に甘い。自分が完璧と言っているわけでも、上から目線で言いたいわけでもなく、ただただ「清潔」「不清潔」の概念でもっと周りを見てほしいなと感じるのです。闘病中の人が安心して病気と真剣に向き合えるよう、たまの外泊の時くらい気が休まるよう、せめて自分自身がコロナウイルスを広める媒介者にならないためにも自分の行動を見つめ直し、生活していきたいですね。

NEXT▷妊孕性について