闘病生活も半年が経ちました。
2012年の春、幸運なことに骨髄バンクよりドナーの方が見つかり、私は造血幹細胞移植を受けることができました。
私には弟がいるのですが弟とはHLAの方が合いませんでした。(HLA型の適合率は、兄弟姉妹で4人に1人(25%)と言われており、血縁関係がないと数百人から数万人に1人の確率とされています。)
骨髄移植とは移植したからといって治るというものではなく、移植後の経過は一人一人異なり予測が難しく命に関わることもあります。
その上、移植の前処置における放射線治療や抗がん剤の投与は、「将来妊娠できなくなってしまう可能性がある」と説明を受けたそうで、まだ中学生という若い女の子から親になるという将来を奪ってしまう、そのことが治療の選択において両親を一番苦しめたことだったと言います。
父はすぐに産婦人科へ行き、卵子の凍結保存などによってどうにか妊娠できる方法はないかと聞いてくれたそうですが、当時の私は幼すぎて適用できなかったとのことです。もともとバレエという芸術という名のスポーツをしていたこともあり、生理が始まるのが遅く、始まっても周期的に来ることはなかったため卵子を摘出することが困難であったのだと思います。
当時の私の主治医は、本当に腕がいいことで有名な先生でしたが、少し厳しいところがありました。厳しいと言うと先生を悪者にするようで語弊を生むのですが、とにかく命を優先に考えていらっしゃったため、私の両親は妊孕性を失うことを恐れていたことに対して叱られてしまったそうです。
移植当日、無菌室には主治医に加え2、3人の血液内科トップの先生方が揃っており、手術のように妙に仰々しく始まったのを覚えています。「移植」は輸血のように、ドナーさんから頂いた幹細胞を点滴で投与します。造血幹細胞は、点滴の管から血管内に投与されると、患者さんの骨髄に流れ着き、そこで再び血液細胞を造るようになります。感染症の防御に最も重要な好中球の生着には、通常2~4週間程度かかります。
移植後は免疫力が著しく低下しているため、感染を引き起こさないよう徹底した清潔管理、食事制限などを行いました。何もかも消毒したおかげでふにゃふにゃになった本や教科書、滲んだインク、煮沸消毒しすぎて変形したあらゆる食器など当時はやりすぎと思いもしましたが、徹底した管理こそが両親の愛だったのだと改めて感じます。
骨髄移植しか助かる方法がなかった私には、たった一人のドナーの方が唯一の頼みの綱でした。法律上、レシピエントとドナーはお互いの個人情報を知ることはできませんが、今の私があるのは名前も知らないドナーの方のおかげ。神様のような存在のドナーさんには感謝してもしきれません。
ドナーが見つかること自体、奇跡的な事だと思います。しかし、その奇跡の母数を増やせば、もっと多くの患者の移植を受けることが出来る可能性が増えますよね。現在、芸能人を始め、多くの方が骨髄バンクへのドナー登録や献血の呼びかけを行っています。
残念なことに私は輸血をしているため、献血や骨髄ドナーになることはできません。なので健康な方を本当に羨ましく思います。
新型コロナの影響で外出が困難な状況ではありますが、献血、ドナー登録をしてくださる方が一人でも多く増えますように。
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